Lipödem - Vanessa's Schicksal und wie Du damit umgehen kannst

Lipödem, ein Krankheitsbild, was viele Frauen physisch und stark emotional belastet. Eine Stoffwechselstörung, die die Medizin keiner kausalen Ursache zuordnen kann und daraufhin noch Risiken für Folgeerkrankungen mit sich bringt.

Frauen, das Leid & der Arzt

Das Frauen häufig im Vieraugengespräch mit einem Arzt auf Frechheit und Antipathie stoßen, ist ja kein Mythos. Viel zu oft wird Frauen erzählt, ihr Beinwachstum sei ein Resultat ihrer Unfähigkeit, ihre Ernährung und den Lebensstil zu kontrollieren. Assi. Klar, es spricht nichts dagegen, dass eine am Lipödem erkrankte Frau trotzdem einen miesen Lebensstil hat, so wie der Durchschnitt der Gesellschaft auch, aber das ist eine Unterbewertung der Krankheit. Teilweise schon Ignoranz. Wenn nicht, sogar Inkompetenz.

Hast du ähnliche Erfahrung beim Arzt/Ärztin gemacht? (egal welche Diagnose)

Ja
Nein

Die gezwungene Kapitulation

Um Akzeptanz zu suggerieren und sich nicht um die Krankheit zu kümmern, wird ihnen oft gesagt, dass die Frauen in ihren Familien "einfach" große Beine haben. Stell dir mal vor, du hast eine fortgeschrittene Erkrankung gehst mehr als einmal zum Arzt und wirst jedes mal mit Schuldzuweisungen abgewiesen. Ihnen wird häufig die Einhaltung ihrer Ernährungs- und Bewegungsmaßnahmen empfohlen.

Nebenbei erwähnt, Ich spreche für viele Trainer/innen und Berater, wenn ich sage, Ärzte sind die letzte Adresse für mich, wenn es um Ernährung und Training geht. Mit dieser Aussage will ich sagen, was scheinen die wohl in dem Fall zu empfehlen?!

Gesellschaft, Attribute & psychosoziale Belastung

Das Gewicht nimmt zu. Die Extremitäten werden größer. Die Dellen tiefer. Diese Frauen leben nach wie vor in einer Welt von Industrie gesteuerten Schönheitsattributen. Kein Mensch kann sich 100% in sich kehren. Wir sind sozial und wollen uns immer fügen und gesellen. So entsteht psychosozialer Druck. Betroffene fangen an mit vielen Versuchen und Maßnahmen,

Krankheiten sind selten Solokünstler

Womit ich dich vorab beruhigen kann, fast alle regelmäßig vorkommenden Krankheiten weltweit sind multikausalen Ursprungs, d.h. es gibt viele Gründe, bei dem der eine oder andere Grund mehr oder weniger einspielt. Es ist nie dieser eine kleine Stein, der das Haus zum Einstürzen bringt.

Beispiel: Das Risiko an einem Bronchialkarzinom (Lungenkrebs) zu erkranken ist für Raucher bis zu 15 mal so hoch wie für Nichtraucher. Heißt das, man muss zwingend Lungenkrebs bekommen, weil man raucht? Nein, denn auch Krebs hat multikausale Ursachen. Disclaimer: das soll keineswegs zum Rauchen motivieren. Rauchen ist schädlich und kann tödlich sein.

Bei einem Lipödem spielen hypothetisch einige tendenzielle Faktoren eine große Rolle. Neben der genetischen Disposition, die man schlecht beobachten kann, sieht man dafür die steigende Häufigkeit in Korrelation mit bestimmten Faktoren wie:

Pubertät und schnelle hormonelle Schwankungen
Einfluss der Pille
Beginn der Wechseljahre
Stammbaum und familiär bedingte Genetik

Vanessa's Story

Unsere Leserin Vanessa war so stark, ihre Story mit uns zu teilen. Vorab, wir haben eine Sprachnachricht erhalten und weitgehend alles korrekt schriftlich zitiert, dennoch kann mal ein Wort aus der Umgangssprache übersetzt worden sein.

Ich hatte mit 11 Jahren das erste Mal meine Periode. Schmerzhaft und mit Krämpfen. Daraufhin wurde mir wie natürlich die Pille verschrieben. Kurz darauf, mit 16-17 Jahren, erkannte meine Mutter die auffälligen Wassereinlagerungen in den Beinen. Ich war jung und dachte mir nichts und ignorierte das bis ich volljährig wurde. Mit 18 merkte ich, irgendwas stimmt nicht und mir geht es nicht so gut. Man fing ja auch an, auf seinen Körper zu hören. Der erste Besuch war beim Endokrinologen (Facharzt für Hormone) . Es kam raus, dass ich Hashimoto habe...

Hashimoto ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem Antikörper gegen die Schilddrüse produziert und die Funktion immens beeinträchtigt.

...Ich war bei vier oder fünf verschiedenen Ärzten und Ärztinnen wegen dem Lip- und Limphödem. Vier von fünf haben mit das Krankheitsbild bestätigt. Der fünfte war auch noch ein Dermatologe in der Klinik in Tübingen. Ich war jung und ohnehin schon in einer stressigen Phase (Ausbildung etc.) und musste mehrere Stunden warten und wurde ungeduldig. Ich wurde regelrecht abgespeist nach dem Motto, ich sei psychisch labil und mir wurde sogar ein psychologisches Buch empfohlen [...]

Das ist kein Einzelfall, liebe Leser/innen. Jeder von uns kennt jemanden, insbesondere eine Frau, die mal von einem Arzt/Ärztin bei ernsten gesundheitlichen Problemen auf die Psyche verwiesen wurde.

[...] Ich bin nicht darauf eingegangen. Schließlich ging ich zu einer Phlebologin (Fachgebiet der Venen). Die Ärztin hat mir Stadium 1-2 und Typ 3 diagnostiziert. [...]

Die verschiedenen Typen und Stadien des Lipödems

Bildquelle: Kruppa, Philipp et al. “Lipedema-Pathogenesis, Diagnosis, and Treatment Options.” Deutsches Arzteblatt international vol. 117,22-23 (2020)

Ärzte und Sensibilität gegenüber Patienten

Man kann natürlich nicht voraussetzen, dass alle Ärzte und Ärztinnen sensibel mit Patienten umgehen. Schließlich arbeitet unser Gesundheitssystem, trotz des weltweit gelobten Images, rein ökonomisch. Ärzte haben kaum Zeit und kaum Aufmerksamkeit für Patienten. Daraus resultiert, ob gewollt oder ungewollt, eine standardisiertes (was nicht schlecht sein muss) Vorgehen, in der sich Behandelte schlecht aufgehoben fühlen und skeptischer mit den Maßnahmen werden. In Deutschland gibt es so gut wie zwei Fraktionen, die eine Meinung über Ärzte haben: die Einen, die keineswegs die Hörigkeit hinterfragen und ihnen absolut vertrauen würden und zum Anderen jene, die grundskeptisch sind und mehr Verantwortung bereit sind für ihr Leben zu übernehmen. Eine wirkliche Mitte gibt es nicht.

[...] Ich habe es leider sehr spät realisiert, was die Pille mit meinem Körper, insbesondere mit dem Lipödem angerichtet hat. Ich meine, Lipödem und Östrogene gehen einfach in Disharmonie und keiner hat mir das gesagt. Mit 22 oder 23 habe ich die Pille dann abgesetzt. 2017-2018 habe etwas 15kg zugenommen. Es war nicht mehr auszuhalten. Ich sah so schlimm aus.

In 12 Monaten 15kg zuzunehmen ist viel Fett und Wasser. Ja, auch ohne Lipödem. Es ist eine physiologische Rechnung, die nicht gesund sein kann.

Ende 2018 habe ich mich für meine erste OP entschieden. In Tschechien, weil es zum einen günstiger war und zum anderen viele Ärzte in Deutschland hier noch nicht spezialisiert sind. In Tschechien habe ich dann versucht alles in einem Zuge zu machen. Eigentlich soll man das in mehreren Abschnitten machen. Es ist besser geworden und ich hatte zu dem Zeitpunkt 80kg gewogen und auch viel Sport getrieben, auf meine Ernährung geachtet. Ich habe nie weiter abgenommen. Trotz der OP und der darauffolgenden Ernährungsmaßnahmen, kein Kilogram mehr oder weniger.

Bei einem Lipödem ist genau das ein großes Problem. Der Fettstoffwechsel ist ebenfalls gestört. Davon betroffen somit auch der Energiestoffwechsel. Somit ist es nicht einfach mal Kaloriendefizit und abnehmen oder Ketogenese etc. Es geht so leider nicht.

Ich habe mich dann erneut für eine weitere OP entschieden. Vor der ersten OP habe ich meine Pille abgesetzt, weil mir das Thromboserisiko zu viel Angst machte. Mein Zyklus war teilweise 45 bis 50 Tag lang. Schließlich wollte ich bei der zweiten OP das Bauchfett angehen. Ich hatte nicht so viel Bauch wie damals. Nach der OP am Bauch wurden 6-7 Liter abgesaugt. Ich hatte nach dieser OP wieder meine normale Periode. Das war ein Gefühl ^^. Durch die Pille hat sich so viel Östrogen in meinem Bauchfett gelagert. So meine Befürchtung. Das war der Zeitpunkt, wo meine Beschwerden so gut wie weg waren. Ich habe meinen Lebensstil komplett eigenverantwortlich in die Hand genommen. Von gesunder Ernährung, 3-5x wöchentlich Sport mit Trainer und zielführenden Supplemements...Irgendwann merkte ich, etwas stimmt nicht. Ich bin erneut zum Arzt, weil ich kaum abgenommen habe und sich an der Figur nichts änderte. Anschließend wurde bei mir eine Insulinresistenz diagnostiziert.

Insulinresistenz ist nicht einfach "zu viel Zucker gegessen"

Insulinresistenz ist Diabetes Typ 2. Was wir bis heute darüber wissen ist beeindruckend. Undifferenziert betrachtet geht man bei DT2 von hohem Zuckerkonsum als Ursache aus, was aber nicht stimmt. Denn der eigentliche Ursprung beginnt erst ab einem hohen Körperfettanteil, selbst ohne Zuckerkonsum. Wir wissen, dass der hohe KFA in % unsere Bauchspeicheldrüse affektiert und die Fähigkeit auf Insulin zu reagieren desensibilisiert, sprich eine Resistenz erzeugt. Eine hohe Muskelmasse und niedriger KFA (nein, nicht Bühnenreif, sondern einfach medium) machen genau das Gegenteil. Je muskulöser ich bin, desto besser kann ich mit Carbs umgehen. Das ist ein physiologisch.

Es ist ein Kreislauf. Es hängt alles miteinander zusammen. Das Lipödem hat mir jahrelang den hohen KFA verursacht und dann hat sich daraus das DT2 entwickelt. Wäre ich nicht muskulös zu der Zeit gewesen, hätte der Arzt mich wahrscheinlich in eine Essstörungsklinik gesteckt. Viel später kam noch die Endometriose dazu.

Was wissen wir über Endometriose? Richtig, Steroidhormonstörungen!

Ich hoffe, ich kann mit meiner Story weiterhelfen. Menschen sollten ihre Gesundheit nebst der Beratung Dritter Fachleute, 100% in eigene Hand nehmen. Vielen Dank!

Die Story von Vanessa ist eine von vielen Schicksalen. Vielen Dank für dein Vertrauen und deine Offenheit!

Leidest du am Lipödem?

Ja
Nein

Ein wissenschaftlicher Blick in das Thema

Ich habe mich lange auf wissenschaftlichen Pubklikationsseiten wie PubMed, SpringerMed, Deutsches Arzteblatt usw. damit beschäftigt, um auch für unsere betroffenen Kundinnen im Super Saya Gym mögliche Lösungen zu bieten. Das Schwierigste an der Herangehensweise ist wie in vielen anderen Krankheitsbildern, die ganzheitliche Betrachtung auf die Gesundheit und somit unmittelbar auf den Lebensstil.

Die Tatsache, dass es zu Beginn eines Lipödems für Betroffene keine visuell großen Unterschiede zu hohem KFA, Cellulite und Übergewicht gibt, erschwert den Weg zur ersten Handlung. Durch Gesellschaft und Schönheitsattribute entsteht ein weiterer Schnitt in die Selbstwahrnehmung. Betroffene versuchen mit allen Mitteln ihre Haut zu glätten, abzunehmen und kämpfen durch dubiose Diäten.

Ein Lipödem ist nicht heilbar. Egal, wer dir was erzählen mag. Ein guter Berater, ganz gleich ob Arzt oder Coach, wird dir helfen, die Symptome zu lindern, aber nicht Krankheit wahllos zu bekämpfen.

Zahlen und Fakten

Im Jahr 1940 wurde das Lipödem, bekannt als Adiposis Dolorosa, von Allen und Hines beschrieben.
Im Jahr 2019 schätzt die Deutsche Gesellschaft für Phlebologie die Zahl der Betroffenen zwischen 42.000 und 4 Millionen ein. Ok, wie kann bei einer Schätzung der Korridor um Faktor 100 lang sein? Das liegt daran, dass es bzgl. der epidemiologischen Fakten keine aussagekräftigen Daten aus großen Studien gibt.
Die Erkrankung findet sich bis zu 60% bei Verwandten ersten Grades wieder. Die genetische Disposition ist somit mit einer starken Tendenz kräftig.
Es wird geschätzt, dass ca. 11% der erwachsenen Frauen weltweit an einem Lipödem erkrankt sein könnten
Es gibt sehr wenige, zumindest bekannte, Männer, die ein Lipödem haben
Die Diagnose erfolgt weitgehend klinisch und die darauf basierenden Kriterien wurden erstmals 1951 festgelegt

Missverständnisse beim Lipödem

Zu Beginn, wenn keine Differenzialdiagnostik (Untersuchungen, um Krankheiten mit ähnlichen Symptomen auszuschließen und Begleiterkrankungen zu erkennen) stattfindet, wird häufig davon ausgegangen, dass es sich um Adipositas handelt.

⚠️ Obwohl die Adipositas das subkutane Fettgewebe des Lipödems definitiv beeinflussen kann, ist das Lipödem eine sich gegenseitig ausschließende Diagnose und sollte als solche betrachtet werde. Im Gegensatz zu Adipositas sind die mit Lipödem einhergehende Adipozytenhypertrophie und -schwellung resistent gegen Veränderungen durch Ernährung und Bewegung oder Chirurgie und Kalorienrestriktion.

Ein weiteres Missverständnis ist die Verwechslung mit einem Lymphödem (harmloser). Arbeiten von Földi und Földi deuteten daraufhin, dass bis zu 15-17% der Frauen, die wegen Lymphödem behandelt werden, auch ein Lipödem haben.

Welche Maßnahmen werden ergriffen?

Manuelle Lymphdrainage, bei Bedarf regelmäßig
adäquate Kompressionstherapie mit maßgefertigter, flachgestrickter Kompressionskleidung (Kompressionsklasse II–III)
Physiotherapie und Bewegungstherapie
Psychosoziale Therapie
Ernährungsberatung und Gewichtsmanagement
Patientenaufklärung zum Selbstmanagement.

Gewichtskontrolle und Gefahren

Leider haben Patientinnen mit Lipödem ein erhöhtes Risiko, krankhafte Fettleibigkeit zu entwickeln > Fettleibigkeit verschlimmert hinzu die Manifestation des Lipödems. Es ist wie ein Kreisel, aus dem man nicht abfahren kann. Daher sind wird zwingend empfohlen, sich individuell für Ernährung und Bewegung beraten zu lassen, denn die Gewichtskontrolle kann die Symptomatik verbessern. Da aufgrund der oben genannten psychosozialen Stressoren viele Patientinnen auch an Essstörung leiden, sollte eine professionelle Beratung in Anspruch genommen werden.

Hormone, Lifestyle und Krankheitsmanagement

Da uns aus korrelierenden Symptomen bekannt ist, dass Östrogen, Entzündung und Schilddrüse eine Rolle spielen können, sollte man seine Ernährung schonend und funktionell gestalten. Wir empfehlen in unserer individuellen Beratung einige wichtige generell umsetzbare Handlungen:

Antinährtsoffreduktion: Bohnen, Hülsenfrüchte und Co.
Gluten und Casein reduzieren
Alkohol und Nikotin eliminieren
Koffein stark reduzieren
Helle tierische Proteinquellen vorziehen
Ausreichend hydrieren
Kollagen, Curcumin und Vitamin C supplementieren

Fazit

Das Lipödem ist eine, Stand 2023, nichtheilbare Erkrankung und die pathophysiologischen Hintergründe sind nicht ausreichend erforscht. Im Bereich der klinischen Forschung und Lösungen gibt es bereits mehr Erfolg, jedoch ist die Stoffwechselforschung auf keinem Erfolg bringenden Nenner. Lipödem ist ein Leid für Frauen, die davon betroffen sind und sollte keineswegs deren Motivation am Leben und Verantwortung limitieren. Jede Betroffene sollte dennoch darauf achtgeben, ihre Ernährung umso mehr zu beachten. Wenn eine ungesunde Ernährung Menschen ohne Lipödem schon fettleibig macht, so muss eine Lipödempatientin umso mehr darauf achtgeben.

Wenn dein Arzt oder Ärztin dir nicht zuhört und dich abfertigt, dann wechsle zu einem anderen. Das Leben ist zu kurz, dass man seine Gesundheit in der Hände von jemanden legt, der sich nicht für dich interessiert.

Bleib stark & Liebe Grüße

Quellen:

Foldi, Michael. "Foldi's textbook of lymphology for physicians and lymphedema therapists." Maryland Heights, MO: Mosby Elsevier (2006).

APA

WOLD LE, HINES EA Jr, ALLEN EV. Lipedema of the legs; a syndrome characterized by fat legs and edema. Ann Intern Med. 1951 May;34(5

Herbst, Karen L. “Rare adipose disorders (RADs) masquerading as obesity.” Acta pharmacologica Sinica vol. 33,2 (2012): 155-72. doi:10.1038/aps.2011.153

Fife CE, Maus EA, Carter MJ. Lipedema: a frequently misdiagnosed and misunderstood fatty deposition syndrome. Adv Skin Wound Care. 2010 Feb;23(2):81-92; quiz 93-4. doi: 10.1097/01.ASW.0000363503.92360.91. PMID: 20087075

Kruppa, Philipp et al. “Lipedema-Pathogenesis, Diagnosis, and Treatment Options.” Deutsches Arzteblatt international vol. 117,22-23 (2020): 396-403. doi:10.3238/arztebl.2020.0396

Torre, Yanira Sanchez-De la et al. “Lipedema: friend and foe.” Hormone molecular biology and clinical investigation vol. 33,1 /j/hmbci.2018.33.issue-1/hmbci-2017-0076/hmbci-2017-0076.xml. 9 Mar. 2018, doi:10.1515/hmbci-2017-0076

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